Diagnoosiryhmä: FSHD sairastavien aikuisten diagnoosikurssi
Kurssiaika: 20.5. – 24.5.2019
Ensimmäistä kertaa Maskussa. Kuntoutuskeskus oli positiivinen kokemus. Tiloiltaan toimiva. Sain oman huoneen, mikä on tärkeää jaksamisen ja hyvien yöunien suhteen. Olen joskus ollut huoneessa, jossa toinen henkilö on ravannut yöllä vessassa ja jossa on ravannut yöllä hoitajia avustamassa.
Lisäksi itse menen aikaisin nukkumaan ja jos toisella henkilöllä sattuukin olemaan toisenlainen unirytmi, niin yhtälö ei ole jaksamisen suhteen hyvä.
Akvaario toi elävyyttä remontoituun olohuoneeseen.
Huone oli tilva, oli sähkösänky ja iso vessa. Sain vessanpytynkorokkeen, joka lienee joku uudempi innovaatio.... se oli erittäin pehmeä ja edessä oli kolonen. Varmaan tälle korokkeelle on oma käyttäjäkuntansa, mutta itse en tykännyt. Vaikka minulla on hyvä istumatasapaino, tuntui, että olisin istunut jonkun kiikkerän päällä. Lisäksi sivusuunnasta siirtyen kolosesta oli haittaa. Löysin hakusanalla pehmeä WC koroke tuollaisen.
Huone 412
Pehmeä vessanpytty, kiikkerän oloinen ja kolo edessä haittasi sivusuunnassa siirtyen hilaavaa.
Huoneen telkkari pyörien päällä.
Näkymä maalaismaisemiin huoneen 412 ikkunasta.
Kuntoutuskeskus on reilu 30-vuotta vanha, sitä on remontoitu ja laajennettu vuosien varrella. Sen omistaa Neuroliitto. Pitkiä käytäviä, mutta tosiaan tilojen toiminnallisuuteen on panostettu hyvin.
Vanha kaivo pihalla, liekö tässä joskus ollut talo?
Olin Lihastautiliiton järjestämällä diagnoosikurssilla ja meitä oli 8 eri-ikäistä samaa diagnoosia sairastavaa henkilöä samalla kurssilla. Vertaistuki olikin kurssin tärkein juttu monen mielestä.
Kurssin työntekijät olivat Lihastautiliiton kautta. Oli hyviä luentoja ja keskusteluja.
Paikalla kävivät myös Neurologi, sekä diplomiravintoneuvoja Hanna Hiltunen.
Kurssin ohjelma oli ryhmämuotoista, mutta aikaa oli varattu myös yksilötapaamisiin.
Näin kurssin jälkeen, kotona, jäin sitten pohtimaan ja sulattelemaan kaikkea kurssilla eteen tullutta asiaa. Viisi päivää oli lyhyt aika ja asioihin pääsimme pintaraapaisun verran. Paljon olisi ollut lisääkin käsiteltävää, mutta aika tuli vastaan. Kokoonnuimme paljon ryhmänä ja oli yksi ryhmätyökin. Itse en ole ryhmätyöihminen, kuuntelen mieluummin jotain luentoa ja sitten mielestäni on hyvä, jos siinä samalla syntyy keskustelua.
Ryhmätyön aiheena oli, että mistä saamme voimaa? Kaikkien vastaukset olivat hyvin samankaltaisia: perhe, ystävät, työ, opiskelu, harrastukset jne. Mielestäni ne eivät poikenneet mitenkään ns. terveiden ihmisten voimavaroista.
Ehkä ryhmätyöna olisi voinut pohtia enemmän, että mikä on tässä juuri meidän sairaudessa ongelma, tai missä on ongelmia ja miten niitä ongelmia on ratkaistu?
Hanna Hiltusen ravintoneuvoista oli itselleni ehkä eniten hyötyä, vinkkejä ja ajattelemisen aihetta. Pulla ja sokeri pois ja sitten pitää miettiä rasvoja, mitä käyttää. Kasvisten määrää pitäisi lisätä.
https://hannahiltunen.fi/
Kurssi oli erittäin antoisa ja voin suositella Lihastautiliiton kursseja kaikille lihassairaille.
Koristeomenapuu kukki kauniisti pihalla.
